Dasha Kiper
Als het elke dag zondag is. Verhalen over dementie, zorgverleners en het menselijk brein.
Als jonge promovenda in de psychologie betaalt Dasha Kiper haar studies door de zorg op zich te nemen voor een hoogbejaarde man met dementie. Zonder dat ze het beseft wordt dit de start van haar professionele loopbaan, toegespitst op deze groep. Tijdens haar studentenjob ontdekt ze hoe breed de kloof gaapt tussen de academische psychologie en wat zij in de werkelijkheid ervaart. Ze kiest uitdrukkelijk voor de werkelijkheid en dus voor het klinische werk. Het boek is het resultaat van haar keuze: elf studies van echte mensen, mijlenver verwijderd van onderzoek met ‘proefpersonen’.
Haar gedetailleerde casussen tonen hoe ze ook op een tweede vlak afstand genomen heeft van haar opleiding. Een van de belangrijkste fouten van de psychologie is de narcistische fascinatie voor het individu (ik, ik, ik!), terwijl het de interacties tussen mensen zijn die bepalen wat een individu denkt en hoe het zich voelt. Kiper heeft dat door en stelt telkens opnieuw de uitwisselingen tussen mantelzorger en iemand met dementie centraal. Het verrassende is dat hun interacties niet eens zoveel verschillen van deze tussen u en mij. Op zich is dit al een goede reden om het boek te lezen: wil je weten waar het kan foutlopen in je uitwisselingen met anderen en waarom, dan zal je een en ander opsteken.
Een tweede reden, toch voor literatuurliefhebbers, zijn de terugkerende verwijzingen naar literaire pareltjes. Ken je Ireneo Funes nog, de ongelukkige die niets kon vergeten, haarscherp beschreven door Borges? Eens een bepaalde leeftijd voorbij klaagt iedereen over een falend geheugen – met Funes ontdek je welke hel een perfecte memorie is. De hel, dat roept Sartre en de anderen op – de veralgemening klopt niet, maar bij de uitwisseling met demente personen kom je dicht in de buurt. Het lijkt allemaal zo zinloos en toch willen we er voortdurend betekenissen aan verbinden net zoals oom Wanja (Tsjechov), terwijl de dialogen dezelfde graad van absurditeit vertonen als deze van Estragon en Vladimir, wachtend op iemand die nooit komt (Beckett). De pijnlijkste literaire referentie vond ik deze aan Gregor Samsa (Kafka), de man die in een kever veranderde en de reacties van de andere gezinsleden op zijn gedaanteverwisseling. De vermoedelijk minst bekende referentie betreft Bartleby – ‘I would prefer not to’ – the scrivener, geschreven in 1853 door de auteur van Moby Dick. Ik hoop dat lezers dankzij Kiper dit wondermooie kortverhaal van Melville zullen ontdekken (Nederlandse versie: De klerk Bartleby; een verhaal van Wall Street).
Geen ‘tips and tricks’, wel een spiegel.
Wat je niet moet verwachten van dit boek zijn ‘tips and tricks’ voor het omgaan met demente bejaarden. Menselijke interacties zijn daarvoor te complex. De casestudies handelen telkens over twee figuren die elkaar lang voor de dementie al kenden. Het tragische is dat de aandoening hun levenslang ontwikkelde dynamiek karikaturaal versterkt en dan voornamelijk wat de minder aangename kantjes betreft. Het gevolg is een negatieve spiraal, wat uitmondt in een gigantisch schuldbesef bij de mantelzorger.
Wat je wel mag verwachten is een bij tijd en wijle zeer herkenbare uitleg waarom we elkaar niet of verkeerd begrijpen, hoe het geheugen functioneert en waarom de vrije wil veel beperkter is dan we hopen. Wat Kiper beschrijft, geldt voor ons allemaal. Bij een confrontatie met het onbegrijpelijke willen we orde scheppen en zien we verbanden die er niet zijn, op grond van onze vooraf bestaande angsten en verwachtingen – één stap verder, en je belandt bij de complottheorieën. Het doel blijft steeds hetzelfde: de wereld behapbaar houden.
Dat geldt ook voor de wereld die we zelf zijn. Het geheugen is geen archief van onze geschiedenis, wel een cognitieve functie waarmee we het heden begrijpelijk maken door het te beschrijven als een logisch vervolg van een selectief opgeroepen verleden. Niet alleen nostalgische politici willen een canon, iedereen schrijft en herschrijft zijn verhaal om het heden aanvaardbaar en verdedigbaar te maken.
Ik en de ander.
Onze drang naar controle komt het sterkst tot uiting in onze houding tot de medemens. In wat de ander zegt en doet, herkennen we doelbewuste intenties, meestal in relatie tot onszelf, waar we vervolgens op reageren, met als risico dat we uitlokken wat we vreesden. We gaan er verkeerdelijk van uit dat de ander grotendeels onze visie deelt, over dezelfde kennis en ervaring beschikt en onze bedoelingen correct leest en begrijpt. Het idee dat de ander anders is, komt nauwelijks bij ons op, we veronderstellen dat we op dezelfde manier naar de wereld kijken. Een andere blik kunnen we moeilijk verdragen want dat geeft een onveilig gevoel. Discussies over wie gelijk heeft, zijn discussies op grond van onze nood aan controle.
Dat Homo sapiens geen rationeel wezen is, staat ondertussen vast. Beslissingen nemen we op grond van vaak niet eens bewust ervaren emoties; de ratio komt achteraf, als vergoelijkende rationalisatie. Wat we geloven ligt in het verlengde van wat we voelen. Minder bekend is dat hoe we ons voelen nagenoeg altijd afhankelijk is van hoe anderen zich voelen. Vroeger werd dit als ‘emotionele besmetting’ weggezet, vandaag spreken we over co-regulering. Wist je dat botox-mensen andermans emoties minder goed begrijpen, omdat ze niet langer in staat zijn die te spiegelen (hun gummigezicht laat dat niet toe) én omdat hun eigen emoties nog nauwelijks af te lezen vallen van hun bevroren uitdrukking? Co-regulering kan bij hen niet meer. In normale omstandigheden gaan emoties heen en weer tussen twee mensen. Bij een liefdevolle interactie zwakken we elkaars negatieve gevoelens af en versterken we de positieve. Het omgekeerde gebeurt ook en dat is eerder de regel in de omgang met demente personen.
De CEO lijdt aan zelfbedrog.
De illusie dat we in staat zijn controle uit te oefenen op onszelf en de ander, zelfs op de wereld, berust op de overtuiging dat wij een vrije wil hebben. Bij mensen met dementie is dat duidelijk niet het geval, en toch blijven we hen vaak vanuit deze veronderstelling bejegenen. Nog verrassender is dat controle en de vrije wil ook bij normale mensen een illusie zijn. Kiper vergelijkt het bewuste ego met de CEO van een multinational die denkt alles aan te sturen, maar geen flauw idee heeft van wat er werkelijk gaande is. Wanneer er iets verkeerd loopt, legt hij de schuld bij anderen. Freud schreef het al: het ik is geen baas in zijn eigen huis.
Combineer de illusie van de vrije wil met onze neiging om de ander intenties toe te schrijven en om verbanden te zien waar die er niet zijn, en je krijgt een goed beeld van een belangrijk menselijk ‘talent’ waarin velen ‘excelleren’: zelfbedrog.
Als het elke dag zondag is leert de lezer evenveel over dementie als over hemzelf, dat wil zeggen: over hoe wij ons verhouden tot onszelf en tot anderen. Warm aanbevolen.
Dasha Kiper (2023)
Als het elke dag zondag is. Verhalen over dementie, zorgverleners en het menselijk brein.
Amsterdam: Alfabet uitgevers, 294 pagina’s.
978 90 213 4225 2